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Tills Geschichte

ES IST NIEMALS DIE UMGEBUNG, ES SIND NIEMALS DIE EREIGNISSE IN UNSEREM LEBEN, SONDERN DIE BEDEUTUNG, DIE WIR DAMIT VERKNÜPFEN - WIE WIR SIE INTERPRETIEREN - DAS ENTSCHEIDET DARÜBER, WER WIR HEUTE SIND UND WER WIR MORGEN SEIN WERDEN......Ich habe fast atemlos all Ihre Beiträge gelesen und Fotos angeschaut.Ich habe noch nie berührendere Worte im Zusammenhang mit dem Tod eines Kindes gelesen. Von heute an sind Till, Malin, die Eltern und Sie mit Ihrem Mann in meinem Herzen. Ich hoffe und wünsche ganz fest, dass Sie weiterhin Menschen bewegen, nicht wegzuschauen, sondern da zu sein für die betroffenen Familien..(aus dem Gästebuch)Es ist der 24. Dezember 2006. Kerstin ist gekommen mit ihren beiden Zwergen, dem siebenjährigen Till und der fünfjährigen Malin. Unsere innigstgeliebten Enkel sind da, im gelben Haus von Meme und Pepe. Hier, in ihrem zweiten Zuhause am Löntsch, wo sie so gerne und so oft hinkommen. An diesem Tag bin ich irgendwie ganz besonders glücklich und mir so sicher, dass jetzt alles gut ist. Wirklich alles. Nach der schweren Krankheit von Malin, die nach einer Masernimpfung an einer Hirnentzündung erkrankte und zusammen mit uns um ihr kleines Leben kämpfen musste, zieht gerade wieder etwas Leichtes und Schwereloses in unseren Alltag ein. Die Farben des Glücks spüre ich an diesem Tag so fest wie schon lange nicht mehr. Und ich schreibe meinen Freundinnen eine SMS, dass dieses vielleicht das schönste Weihnachten meines Lebens sei. Der Baum hängt voller Engel und der Himmel voller Geigen. Wie jedes Jahr spaziere ich noch zu den Gräbern meiner Eltern und meiner Grandmaman. Till begleitet mich auf seinem bunten Plastiktraktor, den steilen Weg hinauf bis zum Friedhof. Während ich die Lichter zünde, schaut er sich die Kindergräber an und rechnet aus, wie alt die Kinder wurden. "Heutzutage sterben fast keine Kinder mehr in der Schweiz", sage ich ihm mit ganz sicherer Stimme.Und nichts ist in dieser Stunde weiter weg für mich als ein Kindertod.Dann feiern wir mit der ganzen Sippe Weihnachten in Mollis. Alles scheint gut. Nur gut. Am 25. Dezember fahren wir zu Kerstin und Simons ganz besonderem Weihnachtsfest ins blaue Haus. Freude herrscht. Aber Till hat erbrochen am Morgen, wie schon einige Male in den letzten Wochen. Und Kerstin ist beunruhigt. Sie sucht im Internet. "Mama, er könnte einen Hirntumor haben", sagt sie, als wir kommen. Ich höre diesen Satz, aber ich will ihn weder verstehen, noch fassen. Und ich versuche mit aller Kraft aufrecht zu bleiben, auf diesem doch noch so brüchigen Boden, der nun schon wieder zu beben beginnt. Alles in mir schreit.. nein..das ist unmöglich..das kann nicht sein. Nicht schon wieder. Nicht schon wieder wir. Und trotzdem müssen wir jetzt feiern. Von dieser Sekunde an liegt über allem nun dieser schreckliche Verdacht. Er klebt sich in unsere Köpfe und lässt uns nicht mehr los. Und fängt an, uns vom Rest der Welt zu trennen. Irgendwie.Kerstin und Simon gehen am 26. mit unserm kleinen fröhlichen Mann zum Kinderarzt. Sie wollen nicht warten. Müssen es wissen. Ich fahre mit Heiri, meinem Mann, auf die Sonnenterrasse Braunwald. Es ist ein wunderschöner Wintertag mit Sonne und einer dicken glitzernden Schneedecke. Wir spazieren schweigend und ernst durch diese Bilderbuch-Landschaft. Hand in Hand. Aber mir ist kalt..eiskalt. Als das Telefon klingelt, höre ich Kerstins Stimme, dass sie mit Till ins Kispi müssen, um abzuklären, ob er einen Tumor habe. Noch immer höre ich, ohne zu verstehen. Ich sage, dass ich sofort komme und und renne weinend talwärts. Alles, was ich verlieren kann, verliere ich unterwegs..die Handschuhe, die Mütze und den wunderschönen Schal aus Schwarzenberg. Ich finde durch den Tränenschleier zur Bergstation und nehme den Zug. Alles in mir zittert. In Dielsdorf übernehme ich Malinchen und Heiri kommt bald nach. Wir müssen jetzt warten und die Zeit scheint endlos. Es gibt ja noch Hoffnung, versuchen wir uns zu trösten. Nach Stunden endlich eine SMS "Der Arzt war da und fragte nach, wieso wir denn genau gekommen seien. Sicher bedeutet das, alles ist gut. Bald kommen wir heim und bestellen den Pizzakurier". Eine kurze Zeit nur wagen wir aufzuatmen. Dann wieder Schweigen, unerträgliches Schweigen und diese entsetzliche Angst, vergleichbar mit keiner anderen. Irgendwann, spät, dann dieses erbarmungslose "Till hat einen Hirntumor. Er muss hier bleiben als Notfall." In dieser Minute zerbricht der Boden unter uns und wir fallen..Willkommen auf Planet Onko.Ab heute gibt es ein Vorher und ein Nachher und kein Dazwischen.Am nächsten Tag das MRI. Es dauert viel länger als geplant. Wir müssen jetzt lernen, durch diese Glastüre in die Station zu gehen, die niemand je betreten möchte und für die keine Gebrauchsanweisung verteilt wird. In die Welt der Mondkinder mit ihren kahlen Köpfen oder aufgedunsenen Cortison-Gesichtchen, im Schlepptau immer ihr Infusionsständer. "Dort, wo die vom lieben Gott vergessenen Kinder sind", schreibt mein Bruder. Es ist eng und klein da. Wo doch sonst schon alles schon eng wird..wo man um Luft ringt..da müsste man doch wenigstens genug Raum haben..äusserlich. Die Platzverhältnisse sind prekär. Auch die Politiker scheinen die kranken, schwerkranken und sterbenden Kinder Zürichs vergessen zu haben. Immer wieder packt mich diese Wut. Es ist entsetzlich unfair, was ihnen und den wunderbaren, unendlich liebevollen Aerzten und Pflegenden auf Onko weiterhin zugemutet wird. Familien müssen sich trennen, weil sie keine Familienzimmer haben, obwohl sie sich wochen- monate- und jahrelang dort einzurichten haben. Auf der Onko gibts kein grosszügiges Spielzimmer und keinen Aufenthaltsraum. Das Pflegepersonal, die Kinder, Besucher und Betreuenden teilen sich ein kleines Zimmerchen.Da hat die Politik zu lange versagt und ihre Verantwortung für die Schwächsten der Gesellschaft nicht wahrgenommen.Das MRI, das dauert und dauert. Die Bilder sind erschütternd. Till hat einen grossen Tumor im Kleinhirn mit Metastasen im Hirnstamm und auf der ganzen Wirbelsäule. Wir sind verzweifelt. Es gibt keine Worte für diese Not. Unser Kleiner muss so schnell als möglich im Unispital operiert werden.In dieser Nacht schickt Kerstin eine SMS an ihr ganzes Adressverzeichnis "Till hat einen Hirntumor. Wir werden Hilfe brauchen. Wir schaffen das nicht alleine". Und sie wird Kapitän unserer Arche TillNoah, unserem Boot, auf der Fahrt in unbekannte stürmische Gewässer. Auf das Ziel haben wir nun keinen Einfluss mehr. Wir sind ausgeliefert diesem Schicksal. Aber auf das, was in diesem Boot passieren soll, schon. Es ist der Anfang einer Geschichte, die genau so entsetzlich traurig ist wie wunderschön. In der sich das Glück und das Unglück die Hände reichen. Die Geschichte eines kleinen unendlich tapferen und weisen Kindes, das die Herzen berührt und die Menschen bewegt. Und die Geschichte derjenigen, die ihre Aengste vor Krebs und Sterben über Bord werfen, damit andere nicht an diesem Orkan des Lebens zerbrechen. So können sie aussehen, die wahren Helden in diesem Land!Ihnen möchte ich das Geschriebene auch widmen, weil sie es wert sind. Für ihr mutiges Hin- statt Wegschauen. Für ihre Grösse und Stärke.Wir und Planet Onko verneigen sich vor unseren Boat People! In tiefstem Respekt sowie in allergrösster Dankbarkeit und Demut!Die drei Worte TILL HAT KREBS beherrschen mein Denken und mein Leben. Sie kreisen wie drei Geier und ohne Unterbruch durch meinen Kopf. Wie anstrengend so ein Leben doch ist. Wie viel Energie dieses Aushalten braucht. Und der dünne Boden auf Onko ist brüchig. Unendlich viel Kraft ist nötig, um aufrecht zu bleiben. Ich höre auf zu kochen. Das interessiert mich jetzt nicht mehr. Weil ich zu beschäftigt bin mit dem Wesentlichen, meinem Ueberleben. Ich will nicht nach Hause zurück. Dort steht noch immer dieser Weihnachtsbaum. Und nichts mehr ist doch wie es war. Irgendwann muss ich dann doch heim fahren. Ich pflücke heulend die Vielfalt von Engeln vom Baum und schmeisse sie in den Kehrichtsack. Ich werfe ihnen vor, dass sie uns betrogen haben statt beschützt. Verzweifelt hoffen wir auf ein zweites Wunder. Malinchen wurde doch auch wieder gesund, als einziges Kind mit anerkanntem Impfschaden ist sie nicht behindert geblieben. Lieber Gott, lass das mit Till ein zweites Wunder werden..warum trifft es nicht mich statt ihn ..warum mutet mir das Leben so etwas zu? Immer die gleichen Fragen und nie Antworten. Es ist zum verrückt werden!Till geht es schlechter. Er schickt sich in sein Schicksal. Er klagt nicht, nimmt an, was ist. Kerstin und Simon finden eine neue Sprache, um ihm zu erklären, was passiert und kommen wird. Zwischen Weihnachten und Neujahr werden nur die allernötigsten Operationen gemacht. Aber Simon macht Druck, so dass der OP-Termin auf den 1.1.07 festgesetzt wird.Kerstin schafft Regeln für Besucher. Der schwere Rucksack aus Trauer, Tränen und Angst muss draussen im Gang warten. Tills Zimmer soll ein Kinderzimmer bleiben, die schwarzen schrecklichen Gespenster dürfen nicht hineinkommen. Till und Malin sollen auch im Kispi ihre Kinderwelt behalten dürfen, inmitten dieses aufgezogenen Orkans. Malinchen richtet sich häuslich ein. Sich von Till zu trennen kommt für sie nicht in Frage. Mit ihren Ideen, ihrer Unbeschwertheit, ihrer Phantasie und ihrem wunderbaren Lachen verzaubert sie jeden Spitalraum und schon bald kennen sie alle auf der Station. Das Zimmer wird dekoriert, die Schränke mit Spielsachen gefüllt. Damit alle vier zusammen bleiben können, bekommen sie ein Zimmer der Kinderkrebshilfe im Haus nebenan. Simon und Kerstin wechseln sich ab. Heiri und ich sind da, wenns nötig ist.Wir müssen lernen anzunehmen, was nicht mehr abzuwenden ist. Ein ensetzlich schwerer Weg liegt vor uns. Die Menschen, die auf Onko arbeiten, sind beeindruckend in ihrer Herzlichkeit, Ruhe und Kompetenz. Langsam fange ich an, meinen Fokus auf das Gute dort auch zu richten. Till könnte nicht besser aufgehoben und betreut werden. Und nichts ist jetzt wichtiger als das. Heiri und ich müssen reden über dieses neue ungeplante herausfordernde Leben mitten im Orkan auf Onko. Beide sind wir zwar sturmerprobt, aber das hier ist eine neue Dimension. Wir werden diesen schweren Weg zusammen und doch auch alleine gehen müssen. Weil wir Mann und Frau und sonst auch in vielem sehr verschieden sind. Aber wir haben gemeinsame Haltungen, Verbindlichkeiten und Lebensziele. Und uns verbindet die grosse Liebe zu Till. All das ist unter unserem gemeinsamen Liebesbeziehungsdach des sich immer aufeinander verlassen Könnens und füreinander da Seins. Wir werden respektvoll mit dem Weg des Menschen an unserer Seite umgehen.Nur einmal müssen wir darüber reden und dann nie mehr. Kein einziges mal. Alles ist klar. Oft trauern wir zusammen und ganz oft weine ich alleine, aber einsam bin ich nie. Immer wieder weine ich beim Autofahren, hinter der Sonnenbrille. Hunderttausend Tränen werden es sein in vier Jahren und mehr. Dann kommt irgendwann Heiris Hand und er sagt, dass wir die nächste Ausfahrt nehmen, um an einem schönen Ort einen Kaffee zu trinken. Das ist Liebe in stürmischen Zeiten..das ist Ueberlebenshilfe.Dass ich mich nicht beschützend vor Till hinstellen kann und ihn ausliefern muss, diesem Monster namens Krebs, zerreisst mich fast.Ich übernehme eine Nacht im Kispi an Tills Seite, auf dem Klappbett. Nebenan liegt dieser kleine Junge, inmitten einer Chemo. Er ist alleine und klingelte die ganze Zeit. Wenn nicht die Pflegerin kommt, die er mag, schimpft er wie ein Rohrspatz. Unser Kleiner, der so unendlich sanft ist, erschrickt. Und wenn der Junge einmal ruhig ist, piepsen sicher die Apparate und schon öffnet sich die Türe wieder. Ich bekomme eine konkrete brutale Ahnung, was uns erwartet und ich bin betäubt vor Angst, kann kein Auge schliessen. Ab und zu kommt Tills Händchen und er fragt "Meme, bisch no da?" Am liebsten würde ich ihn in die Arme nehmen und mit ihm flüchten..hinaus aus dieser Station, weit weit weg. Das ist wohl ein Urinstinkt, ein Fluchtinstinkt, denke ich mir und zwinge mich, es nicht zu tun.Draussen knallt es die ganze Zeit über. Die Menschen johlen und gröhlen, zünden Raketen und Feuerwerke an. Ich möchte hinausschreien, dass sie damit aufhören sollen, subito, weil ich das nicht ertrage und dort draussen nicht mehr dazugehöre. Auf Onko gibt es keinen Sylvester. Was könnte man denn hier einander schon wünschen für das neue beschissene Jahr? Ich möchte, dass es endlich aufhört und still wird da draussen. Mit allem hadere ich. Irgendwann wird es Morgen und eine liebe Fee bringt mir einen Tee ans Bett. Die härteste Nacht meines Lebens liegt hinter mir.Eine Nacht wie diese relativiert alles und setzt neue Masstäbe. Man verlässt das Zimmer nicht so, wie man es betrat. Ich falle und suche verzweifelt Halt. Am liebsten würde ich jetzt in einer Grossfamilie weiterleben, die mich auffangen, tragen und in weiche Decken wickeln tät. Ich sehne mich nach einer heilen Gegenwelt, wohl um diese Hölle zu ertragen. Die Bilder und die Sehnsüchte kommen einfach und ich bin ihnen ausgeliefert. Alles ist in mir ist auf Notfall eingestellt. Ich spüre sofort, wie wichtig Arbeiten für mich bleibt. Dort ist meine Insel, dort finde ich die gute Normalität von vorher wieder und spüre auch an den schlimmsten Tagen, dass ich wider Erwarten noch normal funktioniere. Ich kann weiterhin meine Aufgaben erledigen. Das ist unendlich wichtig, mich inmitten dieses Tsunamis noch als normal wahrzunehmen. Ich darf den Glauben an mich nicht verlieren. Weil ich das schaffen muss. An meinem Arbeitsplatz gehen Menschen ein und aus, die trotz schwerster Schicksale am Morgen aufstehen und den Tag anpacken. Und dort sind eine Vorgesetzte und Menschen im Team, die verstehen, was in mir passiert. Nach schweren Nächten, in denen nur böse Hunde bellen, erwache ich oft total zerknittert und aufgelöst. Wenn ich dann die lange Treppe zu meinem Arbeitsplatz hochgehe, fühle ich mich schon besser und dann fünf Stunden später beim Hinuntersteigen, bin ich geerdet wieder und bereit bereit, das Tram Nr. 5 nach Onko zu nehmen.Till wird im Unispital operiert. Kerstin und Simon stossen sein Bett bis in den OP-Raum. Sie tun so als ginge er auf eine Schiffsreise. Und sie wachsen tausendmal über sich hinaus, um die Kraft dazu zu haben, nicht wissend, ob sie ihn lebend wiedersehen werden. Eine liebe Fee aus dem Kispi bleibt an seiner Seite. Stundenlang warten wir im Kreise lieber naher Menschen auf das Telefon des Arztes. Es ist ein langer unendlich risikoreicher Eingriff. Alles kann passieren. Die Zeit scheint endlos. Irgendwann kommt der Bescheid, dass die Op gelungen ist und Till überlebt hat, dass wir jetzt zu ihm können auf die IPS. Wir übernehmen abwechslungsweise das Sitzen neben Till und sind jetzt nur noch zu sechst. Auf der Fahrt zum Kispi brennt wieder diesen Schnitt. Wir gehören nicht mehr zu denen vor dem Autofenster, die so durch Zürich laufen als wär nichts passiert. Die bange Frage, wie wir das schaffen werden, füllt jede Ecke meines Hirns. Heiri und ich finden unsern Till als kleines Häufchen wieder, angeschlossen an Maschinen und Schläuche, mit verbundenem geschorenem Kopf und einer Windel. Wieder gilt es auszuhalten, was unerträglich ist. Wir bleiben neben ihm. Reden können wir nicht. Was könnte man da schon sagen. Es geht jetzt darum, sich an solche Bilder zu gewöhnen, zu verstehen, dass sie nun Teil unsere Leben sind. Und es wird kein Entrinnen geben. Der Kleine ist unruhig und ich sage zur Pflegenden, dass er vielleicht Pipi machen muss. Sie antwortet, er trage ja eine Windel und ich solle ihm das sagen. Das tue ich, aber er beruhigt sich nicht. Ich wende mich wieder an die sie und sage intuitiv, dass er vielleicht nicht in die Windel machen will. So bringt sie eine Flasche. Und Till erledigt das, was zu erledigen ist. In diesem Moment erkennen wir, dass er ganz klar denkt in seiner Bewegungslosigkeit und hinter seinen Augen, die er noch wochenlang nicht öffnen wird. Er hat uns etwas zu sagen über seine Würde und dass er diese niemals verlieren will. Eine Windel zu tragen ist unwürdig und Till setzt ein Zeichen. Wir sind zutiefst berührt und beeindruckt von der Grösse dieses kleinen Menschleins, das da in seiner ganzen Zerbrechlichkeit vor uns liegt. Und wir weinen.Das Leben auf Planet Onko lässt nicht viel Spielraum. Meine Tage und Nächte sind absorbiert von der Sorge, Trauer und Unterstützung von Kerstins Familie. Ich schaffe es kaum mehr, auf andere Menschen zuzugehen und bin darauf angewiesen, dass sie sich melden. Es wird bald eine Riesenbelastung für Kerstin und Simon, ihr Umfeld auf dem laufenden zu halten, Telefone abzunehmen und Besuche zu empfangen. Da hat ein Freund diese grossartige Idee der Till-Mails, um über Google alle, die das möchten, regelmässig zu informieren. Diese Mails werden bald zu Rettungsringen. Kerstin erzählt aus dem Alltag auf Planet Onko. Mit ihrer berührenden Sprache und ihrer mutigen Offenheit beginnt sie, die Menschen auf unser Boot zu holen, welches wir Arche Till.Noah nennen werden. Es sind bald schon ganz viele und immer mehr, die mitlesen, mitfühlen und mittragen. Verwandte, Nachbarn, Freunde und deren Freunde, Lehrerinnen und Schulräte. Sie alle werden Teil unserer Geschichte. Wir sind überwältigt von dieser berührenden Anteilnahme und Hilfsbereitschaft. Und wir bleiben zutiefst beeindruckt vom Mut derjenigen, die da zusteigen, obwohl wir mitten im Sturm segeln. Da sind grosse Menschen, die ihre Aengste und Vorbehalte gegen Krebs, Spitäler, Leiden und Tod über Bord werfen und auch ihre Kleinen mitnehmen, an fester sicherer Hand. Tills Freunde lassen ihn nicht allein. Es ist das Schönste und Kostbarste, was einem in so einer Zeit passieren kann. Weil es es hilft, den Glauben an das Gute nicht zu verlieren und jeden Tag wieder aufzustehen. Ein kleiner Baum voller Blüten, der da zu wachsen beginnt, inmitten der Wüste. Da entsteht wieder Hoffnung inmitten so viel Hoffnungslosigkeit. Dass alle nun auf dem laufenden bleiben, gibt Raum und entlastet. Ein Schutzengel aus einer kostbaren langen gemeinsamen Zeit findet mich wieder in diesem Dunkel und bleibt Tag und Nacht an meiner Seite. Sonja versteht, dass ich ein Notfall bin und ihr Handy ist meine Sicherheit. Ich darf Worte schicken zu jeder Zeit und alles sagen, auch das Allerschwerste und Allerschwierigste. Und was sie zurückschreibt, hilft, tröstet, rettet und versteht mich. Immer. Ohne sie wäre ich verloren eine lange schwere Zeit lang. Irgendwann bekommt ihr wunderbarer herzensguter Mann und unser Freund auch Krebs. Er stirbt einen Monat nachTill. Am liebsten ist mir, wenn die Menschen mich fragen, was sie für mich tun können. Manchmal wird etwas organisiert, um mich abzulenken und das kann dann so schwierig werden. Es fällt mir unendlich schwer, an einen Kochkurs mitzugehn, der uns geschenkt wird. Wie soll ich mitlachen über die Spässe der andern, mich mit Rezepten befassen und ein gelungenes Essen feiern, wenn doch jeder Herzschlag so voller Angst ist, dass unser Schatz stirbt. Oder mit Freunden auswärts essen gehn, die gerade aus Thailand zurück sind, lachend von all ihren Erlebnissen erzählen und so tun, als hätte sich nichts verändert. Solche Situationen überfordern mich total. Ich will dann nur noch nach Hause gehen, in Sicherheit, mich unter meiner Bettdecke verkriechen. Nicht alle verstehen, dass eine neue Zeitrechnung angefangen hat. Der Rückzug vertrauter Menschen macht mir Angst. Wie können andere wissen, wie es sich anfühlt, inmitten so eines Traumas. Sie können es nicht und wir sollten es auch nicht voraussetzen. Aber an unserer Hand können sie in die gleiche Richtung schauen. Dann lernen sie von und mit uns. Man schafft das, wenn man will und verantwortlich bleiben möchte für das, was man sich vertraut gemacht hat.Unser Kleiner liegt wochenlang einfach da. Seine Augen bleiben geschlossen und reden kann er nicht mehr. Niemand kann sagen, wie es weitergehen wird. Niemand. Ich wage auch kaum, Fragen zu stellen. Die Angst vor der Antwort ist zu gross. Irgendwie funktioniere ich einfach. Vor der Arbeit fahre ich hoch ins Kispi, um zu entlasten. Ich bleibe bei Till, damit Kerstin und Simon frühstücken können oder übernehme die Kleine. Nach der Arbeit fahre ich wieder hinauf und bleibe bis Simon kommt. Dann steige ich in den nächsten Zug ins Glarnerland, Mein Herz ist nur schwer, unendlich schwer. Ich weine immer wieder. Es ist mir egal wo und was die Menschen denken. So lebe ich von einem Tag zum andern. Die Nächte sind voller Angst und Sorgen. Manchmal bleibe ich im Zimmer der Kinderkrebshilfe mit Malin über Nacht, wenn Simon mal weg muss. Wir sind unendlich dankbar, dass unser Kind so liebevollst betreut und gepflegt wird. Die Menschen auf der Station Onko berühren und beeindrucken. Für uns ist nichts selbstverständlich. Nie mehr. Die Pflegenden lehren uns, wie wir mit Till kommunizieren können. Ueber seine Hand. Wir stellen Fragen und er drückt zu, kann so ja oder nein sagen. Wir sind überwältigt, zu spüren, dass er da ist..zuhört und entscheidet. Das ist unendlich erlösend, ein kleines Licht der Hoffnung in diesem dunkelschwarzen Tunnel. Alles braucht unendlich viel Kraft und Mut. Kaum hat Till sich ein bisschen von der Op erholt, fangen die Chemos an. Sein Zustand ist so ernst, dass nicht mehr zugewartet werden kann. Der Kampf gegen das Monster Krebs geht weiter. Langsam macht der Kleine winzige Fortschritte. Er fängt an sich zu bewegen, öffnet zaghaft seine Augen. Irgendwann löst ein Nicken den Händedruck ab. Wir fassen Hoffnung. Der Tag, an dem ich das kleine Bündelchen in seinen Rollstuhl setzen kann und mitsamt dem Infusionsständer in den Gang mitnehmen darf, bleibt unvergessen. Ich stosse ihn hin und her, glücklich und doch so unendlich traurig. Ich erinnere mich an die Tränen und den salzigen Geschmack im Mund. Alles was ihm zugefügt wird, wird auch mir zugefügt. Ich übenehme jeden Schmerz. Warum, warum nur bekommen so kleine Menschlein Krebs? Die ganzen Zimmer sind voller Kinder, Onko ist immer ausgebucht. Kleine Babies sind schon hier. Im Gang begegnet man Menschen mit versteinerten Gesichtern. Den Neuen steht das Trauma ins Gesicht geschrieben.Till bekommt ein grosses rotes Dreirad aus der Physio. Malinchen ist fast immer an seiner Seite. Sie begleitet ihn zu den Therapien, will alles wissen und jeden Tag neben ihm einschlafen. Ihre Fröhlichkeit, ihr wunderbares Lachen und ihre kunterbunten Ideen sind Medizin für uns alle. Wie unendlich gut, sie zu haben. Danke liebes Leben für dieses wunderbare Mädchen. Auch Till ist beeindruckend mutig und tapfer. Er klagt nie, nimmt an, was nicht zu vermeiden ist. Schickt sich einfach so in dieses neue Leben. Seine Eltern sind uns allen Vorbild und Lehrer. Sie sind es, die diesen neuen herausfordernden Alltag gestalten und ausfüllen. Sie treffen Entscheidungen und organisieren Hilfe. Das ist auch für mich eine riesige Entlastung. Die Kommunikation in so einer Situation ist überlebenswichtig. Bei uns ist sie klar und offen. Trotz unserer Verschiedenheiten finden wir gemeinsame Nenner und schaffen neue Strukturen für dieses Leben im Ausnahmezustand. Nach der Diagnose war Tills einziger Wunsch, dass er nie alleine bleiben muss im Kispi. Das haben ihm seine Eltern ganz fest versprochen. Sie wechseln einander ab in der Betreuung ihrer beiden Kinder und schaffen eine Art neuen Alltag..eine Normalität inmitten dieses Irrsinns. So gut es geht, führen sie ihr Leben als Familie im Spital weiter, in diesen neuen engen vier Wänden. Sie hängen Zeichnungen und Briefe auf, das Bett wird dekoriert und verzaubert. Malin nimmt teil an allem und lässt sich nicht verunsichern. Sie hat entschieden, Tills Spitalleben zu teilen und setzt das auch durch. Kaum gelingt es uns, sie für kurze Zeit raus und irgendwohin mitzunehmen. Schnell fühlt sie sich unwohl und traurig und will nur eines..zurück auf die Station. Die Pflegefrauen haben sie gern und nehmen sie ernst. Sie erlauben ihr sogar, mit ihnen zu frühstücken. Malin ist begeistert und wir hören ihr munteres Geplapper und ihr Lachen bis in den Gang hinaus. Wie beeindruckend diese kleine Frau ist, die annimmt und anpackt, was nicht mehr zu ändern ist. Wie stark doch Kinder sein können, wie klar und ergeben. Das macht auch mir Mut. So vieles nimmt man wahr, überdenkt und stellt man in Frage, hier auf Onko. Hier lernt man, alles zu relativieren und sich auf das Wesentliche zu beschränken. Die Farben des Lebens verändern sich. In Tills Spitalzimmer bleibt die Welt trotz allem irgendwie auch immer gut, bunt und leicht. Wir haben uns eingerichtet auf Onko, haben uns Nischen geschafft, die das alles erträglich machen.Unsere second world.Till kämpft gegen die Nebenwirkungen der Chemos und verliert büschelweise sein wunderschönes dichtes braunes Haar. Irgendwann kommt Reni, die Profifrau, und rasiert seinen Kopf, als seis das Selbstverständlichste auf der Welt. Liebe Menschen bringen ihm jetzt Bilder von glatzköpfigen Fussballern und wir kleben sie an die bunte Bilderwand. Jetzt ist es offensichtlich, dieses Kind hat Krebs. Ihn so zu sehen, ist erstmal wie ein Erdbeben. Er gehört jetzt dazu, zu dem Klub der Mondmännchen. Kerstin sucht und findet immer Wege, um ihm zu sagen, was passiert und noch kommen wird. Sie redet offen und doch so, dass er ruhig bleibt und die Angst ihn nicht überwältigt. Mama und Papa sind seine Sicherheit, bringen das Buch über Hirntumore, zeichnen und erklären. Ihre Offenheit und ihr Mut zur Wahrheit geben Boden und sind erleichternd für uns alle. Das Wort Krebs ist kein Tabu. Es ist wie es ist. Unsere Boat.People übernehmen, was hilfreich ist. Ueber die Till.Mails sind sie jederzeit erreichbar und melden, welche Art Unterstützung für sie möglich ist. Zum Bespiel bringen sie uns abwechslungsweise ein feines Abendessen nach Onko. Wie beschreiben, dieses Glück und welche Dankbarkeit, wenn man mitten im Sturm steht und weiss, es wird so ein Engel wieder da stehen, mit einem liebevoll gekochten Essen im Korb. Wir schöpfen täglich neue Kraft aus diesen feinen Mahlzeiten und die Güte dieser Menschen draussen bleibt so allgegenwärtig. Wir erleben Glück, inmitten dieses Unglücks. Und mit unserer dünnen Haut erfüllt uns dieses kleine Glück mit einer unbeschreiblichen Dankbarkeit und Demut. Wir sind nun abhängig wie nie zuvor. Abhängig von der Gunst, konkreten Hilfe und Unterstützung anderer Menschen. Wer kann schon ermessen, wie sich das anfühlt und was das mit einem macht. Es bewegt alles in einem und um einen herum.Jeden Tag stapfe ich durch den Schnee ins Kispi. Manchmal nehm ich mir ein Taxi, weil keine Kraft habe für diesen Weg. Noch immer kann ich dieses Bedrohliche, das ungefragt mein Leben so auf den Kopf stellt, nicht annehmen. Weil es zu unfair ist und zu schwer. Der Kleine ging doch so unendlich behutsam und vorsichtig durch sein gerade begonnenes Leben. Er hielt sich strikte an jede Regel im Verkehr und schimpfte mit Meme, wenn sie es nicht tat. Und jetzt kommt die Gefahr aus dieser so ganz anderen Ecke. Von dort, wo man sie nie erwartet hätte.Nach drei Monaten Kispi endlich heim. Endlich die Chance wieder auf eine Art Alltag zuhause. Unser Glück ist gross und doch so zerbrechlich. Der Kleine nimmt alles an, seine Gelassenheit und seine Ergebenheit sind unendlich berührend und beeindruckend. Er ist dankbar, wieder in seinem blauen Haus zu sein. Sein Lachen ist Balsam für uns. Das MRI gibt guten Bescheid. Das ist eine Hoffnung wieder über allem. Aber zuerst kommen noch diese Sommerferien der ganz andern Art mit fast 70 Bestrahlungen im Unispital. Daran zu denken löst so viel Angst wieder aus. Kerstin fängt an, Till auf diese Grenzerfahrug vorzubereiten. Wieder schafft sie es, so vieles auszublenden, um auch diesen Weg irgendwie zu vermenschlichen. Sie stellt den Fahrplan ins Till.Internet, bittet um Hilfe. 70 Fahrten von Dielsdorf nach Zürich müssen organisiert werden, da sie nicht autofahren kann. Und nach wenigen Tagen schon sind alle Fahrten vergeben. Wir können es fast nicht glauben, aus der ganzen Schweiz kommen Menschen, die bereit sind, einen oder mehrere Fahrten mit Till zu übernehmen. Freunde, Freundinnen, Verwandte, Bekannte, Nachbarn und wunderbare Menschen, die wir kaum kennen oder mit denen wir kaum Kontakt mehr hatten. Wir sind einfach überwältigt! Till bekommt eine massgeschneiderte Maske, mit der er an die Liege angeschnallt wird..als ich das so vor mir sehe, muss ich unendlich tapfer sein, um nicht loszuschreien. Unser Held schickt sich auch darin. Grossartige Menschen machen einen grossartigen Job in diesem trostlosen Keller unten, wo lauter Krebskranke in jedem Stadium auf ihre Bestrahlung warten. Die Pflegenden schliessen Till schnell in ihr Herz und werden alles geben, um es ihm so erträglich wie nur irgendwie möglich zu machen. Tills Freunde und Freundinnen begleiten ihn auf so vielen dieser Fahrten. Was die Aerzte zuerst nicht verstehen, bringt sie zum Staunen. Dass so viele Menschen es wagen, ihn zu begleiten, Farben und Lachen hineinbringen in diese Schwere dort unten, ist beeindruckend. Während Till bestrahlt wird, lässt Kerstin ihm seine Lieblingslieder laufen. Er weiss dann immer genau, wieviele Lieder die Behandlung dauert. Diejenigen, welche ihn grad begleiten, dürfen draussen auf dem Monitor zuschauen, was mit Till passiert. Alle wurden sie von Kerstin aufgeklärt und informiert. Sie wissen, was da gerade passiert. Ist die Bestrahlung zu Ende, öffnet Malin sofort die Türe und rennt zu ihrem Bruder, um dabeizusein, wenn er befreit wird aus seiner Maske. Jeden Tag zweimal das gleiche und doch ist es immer wieder anders durch die wechselnde Begleitung. Während die Kinder warten, dürfen sie Shirts für Till bemalen. Er ist Mittelpunkt und so stolz, dass all diese Menschen so beeindruckt sind von seinem Mut und diesen Weg ganz selbstverständlich mit ihm gehen. In den Autos wird gelacht und erzählt. Da werden Lieder gesungen und neue CDs gespielt. Jeden Tag fragt Till neugierig, wer fährt uns heute. Und immer strahlt er, wenn Mama ihm Namen sagt. Was für ein wunderbarer Kontrast. Was für eine unendlich starke ideenreiche Mami, meine grossartige innigstgeliebte Tochter Kerstin. Immer wieder bin ich einfach überwältigt von so viel Grösse und Kraft. Auch Simon ist unendlich beeindruckend. Trotz ihren Verscheidenheiten schauen sie in die gleiche Richtung. Das Anderssein als Ergänzung zu sehen lerne ich auch von ihnen immer wieder. Gemeinsam kann man so stark sein."Was wir nicht alleine schaffen, schaffen wir dann zusammen.."Die Worte dieses Liedes begleiten uns ständig.Kerstin und Simon kaufen 70 bunte Luftballons. Jeden Abend werden für die zwei geschafften Bestrahlungen zwei Ballone von der Terrasse aus in den Himmel geschickt. Die Kinder jubeln, holen manchmal sogar einen Kindersekt aus dem Kühlschrank. Jeden Abend wird gefeiert. Wiedermal Normalität schaffen, inmitten dieses Irrsinns. Darin ist Kerstin Weltmeisterin. Und Tills Freunde machen mit. Wir vergessen keine Minute, dass und wie wir aufgeschmissen wären, ohne sie. Simon muss doch weiterarbeiten können und die Existenz seiner Familie sichern. Das kann er nur, wenn andere einen Teil der Aufgabe übernehmen. Je grösser das Netz, desto mehr entlastet das die Kleinfamilie am Rande dieses Abgrundes. Es geht da ja nicht um ein paar Wochen, die zu überbrücken sind. Es geht oft um Jahre voller Ungewissheit und Stress. Daran können Beziehungen leicht auch zerbrechen.Till hat noch immer die Magensonde, welche ein Segen ist. Dank der Sonde muss er nicht essen, wenn er nicht mag. Ihm ist meistens schlecht. Er muss so viel erbrechen, dass wir froh sind, ihn einfach in Ruhe lassen zu können, was Essen und Trinken betrifft. Meistens hat Till keinen Appetit und Kerstin sucht immer wieder, was ihm am besten bekommt und am meisten Kraft wieder geben könnt. Essen, Trinken und Medikamente, alles geht durch die Sonde. Wir stellen uns vor, wie unendlich anstrengend und belastend es wäre, wenn wir ihn diesbezüglich dauernd unter Druck setzen müssten, immer voller Angst, dass sein ausgemergeltes Körperchen zu kurz kommen könnte. Der Kleine ist unendlich geschwächt.IM MAI 12 FÄNGT DER BIOGRAFIE-KURS AN, WO ICH TILLS GESCHICHTE WEITERSCHREIBEN UND ENTWICKELN MÖCHT..VIELLEICHT..WER WEISS..GIBTS JA DANN DARAUS MAL EIN BUCH..DANN KÖNNT IHR ALLE WEITERLESEN..Mail der Oesterr. Kinder-Krebshilfe:"Ich finde, Sie schreiben sehr schön und berührend. Haben Sie nicht schon daran gedacht, ein Buch zu schreiben?"

Tills Weg

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